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上海交通广播105.7电台《公益向前行》“关注唐氏症 关爱唐氏儿”专访

       7月23日,上海交通广播105.7电台特别节目《公益向前行》专访希之星公益发展中心创始人、上海宋庆龄基金会-希之星公益基金理事长宗云芳,普陀区民政局社团科科长、社团局副局长陈兵、唐宝东东妈妈林冰,如何关注唐氏综合征,如何关爱唐氏综合征儿童。

以下为访谈实录:

主持人:暑期是孩子们最轻松快乐的时候,不过有一些孩子即使在暑期,也需要进行持之以恒的康复训练,因为每一天的努力都对他们的将来都有很重要的影响。今天我们的话题是:关注唐氏症 关爱唐氏儿。请到三位嘉宾。请宗老师介绍唐氏综合征患儿表现出来的症状特点、病因、一般的治疗效果。

宗老师 答:唐氏综合征患者,又称先天愚型,我们一般称呼他们为唐宝宝,唐氏征是由第21号染色体异常而导致的新生儿疾病。患者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形,最常见的并发症有先天性的心脏病,支气管肺炎等。从2011年开始联合国大会将每年的3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,意指唐氏患者的独特性——具有3条21号染色体,普通人为2条,而每年的这一天,世界各地的唐氏组织都会举行各种形式的交流活动,探讨唐氏儿童的抚养经验,并呼吁外界正确看待唐氏综合征患者,了解他们,接纳他们。

       说到治疗,我提醒广大的唐宝宝家长,不要盲目的乱投医,我们首先要明确,唐氏综合征患者大部分是因为环境污染所造就的染色体变异,只有极个别是遗传的,这是基因问题,并不是生病,简单的说就是不是能吃药、打针、治疗改变基因,谁能把多出的1条染色体去掉的,那都能得诺贝尔奖了。所以很多号称能治疗唐氏征,最出名的就是干细胞治疗,尤其是各大中城市的部队医院,这是近6、7年来最成功的骗术,一个疗程5万元,直接像吊盐水一样进行输液,一年可以做4个疗程。今天到我们直播室的唐宝东东妈妈,她家就是干细胞治疗的受害者,稍后请东东妈妈为大家讲述东东的受害历程。当然我们也希望医学的进步,能早日帮助到唐宝宝。

       所以我们需要正确面对唐宝宝的问题,据我本人近10年对于唐宝宝的康复经验,如果从出生开始就进行干预、康复训练,那么这类孩子完全可以融入社会,当然要以一颗平常心去看待宝贝的学习成绩,要求不能太严格,语文、英语这类文科学习,他们的能力很强,但是数学这类计算、逻辑思维有要求的学科,那么我们可以尝试让宝贝带着计算器完成,把他们当做老外,毕竟老外的口算能力很差。无非就是说话慢点、肢体动作笨拙一些而已,生活的自理自立、简单工作都会认真顺利完成。

主持人:请问希之星中心成立的初衷和时间,平时为患儿做怎样的康复训练?

宗老师答:2007年10月,我儿子菜包子出生了,原本的欢天喜地,却不幸迎来了一位小唐宝。回想起怀孕时的一切,我嫡亲大妈原上海新华医院妇产科主任医生亲自做的产科检查,怎么可能呢!事后恨透了我大妈,原来她忘记了做唐筛,所以她主张的任由孩子自由长大,吃饱穿暖即可,我都不听,于是辞了工作,开始带着孩子积极的满世界的去康复……转眼到了2014年,菜包子要上小学啦,他聪明、可爱、伶俐,所有唐宝固有的标签在菜包子身上都不复存在。整整7年康复路,美国、日本、新加坡……东半球西半球,中西医结合,洋方土方,一切对菜包子有利的康复方法都学习过、尝试过……菜包子上学了,那我干嘛呢?做回原来的财务管理,业务、关系早已生疏,7年所学的康复放弃了实在太可惜,我自己办一家康复中心吧,于是2014年7月1日希之星开门啦,一家专门为唐宝宝做康复训练的中心,这里我要明确的就是唐宝宝不是脑瘫患者,所以不需要进行肢体训练和感觉统合训练;唐宝宝也不是自闭症患者,不需要进行精神类治疗。因为唐宝宝的主要症状为言语迟缓,而造就言语迟缓的根本原因就是智能落后,通俗讲就是懂都不懂,说什么呀!

       唐宝宝的康复最重要的还是以家庭训练为主,希之星康复中心能做的仅仅就是教会家长如何进行康复训练。下面我简单的告诉家长们三个关键方法。大家要知道,所有宝宝在生长的初期0-3岁,他们的右脑是完全健全的,唐宝宝也一样,6岁后右脑的学习功能就逐渐关闭了。通过对右脑的开发,能快速有效的对图片、文字进行学习,这种学习方法大家可以去苹果应用市场下载“MAX星际课程”进行系统化、阶段化的学习。图片、文字的学习是为了更好的帮助宝贝了解天文地理、风土人情、追溯历史、探究未来等等,最后通过语言进行言语的表达。方法二就是每天进行爬的运动,腹爬、四肢爬都可以,爬可以增加肺活量,肺活量大了,说话自然中气十足。最后就是看见什么说什么,再聪明的孩子你不告诉他,他也不懂,不知道!如:宝贝,我们现在过马路,绿灯行、红灯停、踩着斑马线才能过马路呀,等等,时间长了,宝贝自然都知道了。当然这些是日常生活中的训练,唐宝宝另外还需要言语治疗师的个体言语治疗辅导。14年7月至今,希之星的康复治疗师始终坚持每晚20:00-22:00对全国1500多位唐宝家长进行在线的康复指导,具体可以登录QQ群:唐氏婴童上海康复中心。

主持人:请问上海宋庆龄基金会-希之星公益基金关注的领域、关爱的群体都是那些?

宗老师答:上海宋庆龄基金会-希之星公益基金,将致力于与唐氏综合征相关的公益活动的宣传与推广,为现有的唐氏综合征患者的康复训练、扶贫帮困进行资助。

       今年3月21日在月星环球港太阳大厅,我们成功举办了“中国区首届唐氏综合征日”活动,现场50多唐宝家庭欢聚一堂,共同庆祝唐宝宝自己的节日,让更多的人关注了解孕早期的唐筛,让更多的人走进唐宝宝,了解他,接纳他。

就在上周日7月16日,我们在浦东喜马拉雅大观舞台,进行了“蜜唐之旅-奇幻星球”的儿童舞台剧百场巡演的首演式,讲述的是憨憨的唐宝宝在地球小伙伴的帮助下,游弋于不同星球,最终成功到达蜜唐星球的故事。让大家了解到了唐宝宝,虽然说话慢吞吞,行动笨拙,但是始终的可爱、单纯、热心。也让二胎时代的家长了解到唐筛的重要性。没有机会观看演出的家长们也不用着急,从今年9月15日开始,我们会在全市的100所幼儿园进行“蜜唐之旅”儿童舞台剧的巡演,欢迎小朋友和家长一起来观看。

       刚才的是我们在幼儿园的进行的公益项目开展,大家不要着急,在9月16日星期六,我们普陀区社团局会在长风公园开展普陀区第七届上海公益伙伴日“蜜唐 益起跑”的活动,欢迎大家一起跑。

主持人:请陈兵局长介绍政府层面对唐氏综合征康复机构相关公益组织的政策支持和公益理念普及工作。

陈局答:一、营造良好生态,践行公益理念

在创新社会治理背景和要求下,上海市委、市政府提出“创新社会治理加强基层建设”,明确提出要积极引导社会力量参与社区治理。普陀区委、区政府出台了《关于进一步创新社会治理加强基层建设的实施意见》(普委【2015】14号)、《关于培育发展社会组织参与社区治理的实施意见》(普委办【2015】9号)等文件,为培育发展社会组织参与社区治理做好了顶层设计、制度安排,拓展社会组织参与社会治理的空间,把推进社会组织培育发展与创新社会治理相结合,充分发挥社会组织在社会治理中的作用。

       比如,加快推进政府购买服务改革,促进政府职能转变,明确指出社会组织是政府购买服务的重要承接主体,鼓励购买单位在购买民生保障、社会治理和行业管理等公共服务项目时,同等条件下优先向社会组织购买。以普陀区“同心家园”建设为引领,以社区需求为导向,鼓励多元主体参与社区治理,进一步发挥社会组织的作用。加大资金扶持力度,全面推动社区基金会建设,拓宽社会组织参与社区治理渠道,为社会组织发展提供更多资金、项目以及能力建设等支持,实现社区治理创新和社会组织培育孵化“双赢”。所以,近三年,普陀区社会组织发展迅速,增量明显,目前在普陀区民政局登记注册的社会组织有691个,社会团体124个,民办非企业单位(社会服务机构)567个。

同时,普陀区在不断营造良好生态,吸引公益组织落地,也是希望通过公益组织的公益行动,逐步实现“人人公益、处处可为”的公益环境,构建良好的公益生态系统,这也是普陀区积极响应上海公益之城建设、万家公益基地建设计划的举措。今年5月19日,普陀区举办了“汇聚公益之心  共筑公益之城”——普陀区首批公益基地授牌仪式,普陀区百家机构挂牌成为公益基地,同时宣告普陀区百家公益基地建设计划正式启动。

二、完善支持体系,培育服务品牌

       普陀区坚持在培育发展社会组织方面,坚持“内育、中扶、外引”,不断完善社会组织的服务支持体系,让落地普陀的社会组织能够在普陀这块热土上成长。普陀区早期10个街镇已经全部建立了社会组织服务中心,对落地的辖区社会组织实行枢纽式服务管理。社会组织服务中心除了为社会组织提供登记指导、政策咨询等服务外,通过整合社区资源,携手街道、镇社区基金会,搭建供需对接平台,激发社会组织参与社区治理创新的活力,积极组织引导社会组织参与社会治理。

       如,举办普陀区“同心家园”建设项目对接暨2016年“普陀公益伙伴日”活动。吸引政府、社会组织、企业代表、社区居民代表、志愿者等多方主体600余人参加活动,创新采用“互联网+公益”直播方式,网络点击率达到222.7万次。普陀区目前在社会组织孵化平台建设态势也良好。目前有区社会组织孵化园区长寿社会组织公益促进中心、宜川社会组织孵化中心、长征镇社会组织孵化场地等等,为进一步满足社会组织场地扶持、落地社区等方面创造了条件。

同时我们也注重大力宣传社会组织参与社会治理的优秀典型和先进经验,提升社会影响力,培育一批组织健全、自律规范、作用突出的示范型社会组织品牌。注重社会组织带头、领军人才的培育引领作用,如市区合作项目“普星工坊”,充分依托区域化党建工作平台,聚焦社会组织人才建设;优秀女性社会组织负责人参加“普陀区第六期女性人才开发(创新发展)专题培训班”,进一步发挥女性人才创新引领作用,等等。

三、聚焦服务需求,优化发展结构

       今后普陀区社会组织的发展,按照中共中央办公厅 国务院办公厅印发《关于改革社会组织管理制度促进社会组织健康有序发展的意见》46号文的精神,着重提升社会组织发展质量,优化社会组织发展结构,今后会加大对社区社会组织扶持力度,重点培育为老年人、妇女、儿童、残疾人、失业人员、农民工、服刑人员未成年子女、困难家庭、严重精神障碍患者、有不良行为青少年、社区矫正人员等特定群体服务的社区社会组织;在自然科学和工程技术领域内从事学术研究和交流活动的科技类社会组织,以及提供扶贫、济困、扶老、救孤、恤病、助残、救灾、助医、助学服务的公益慈善类社会组织,为满足城乡社区居民生活需求,在社区内活动的城乡社区服务类社会组织。我们也希望有更多像希之星公益发展中心这类真正为特殊儿童服务的公益组织能够落地普陀,为社区和居民提供专业化服务,解决社区一些急难愁盼问题。

主持人:请东东妈妈介绍孩子从小至今的康复训练过程;进入希之星后,对机构康复治疗师训练的体会;目前东东的状况。

东东妈妈答:东东刚出生的刹那,医生就判断东东是唐氏综合征患者,20多天的染色体报告出来也确诊了他的症状,幸运的是他没有先天性心脏病,但是他的眼睛有内斜,我在东东5岁的时候对东东带东东去医院进行了眼部矫正手术,2005年的时候是没有专业的康复中心,医院也没有专门的儿童康复科,哪怕是与自闭症、脑瘫儿混合的训练机构也没有。

       时间一直到了东东3岁时,在一次唐宝家长的聚会上,我认识了为我们十几家唐宝家庭讲课的宗妈,宗妈也就是后来希之星的创办者宗老师,东东的康复训练是也是从那时开始的,只要有时间,我就把东东往宗妈家里送,而宗妈让菜包子与东东一起上识字、阅读、蒙特梭利、英语等等课程,只要能开展的,宗妈都会悉心去教,隔三差五的我们会带着孩子来一场说走就走的旅行,为的就是孩子有更多的见识,更多的历练。东东自己也非常努力,经过4年多的培育,东东进了汇师小学,这可是上海市市重点小学,虽然东东说话不够清楚,但是礼貌友爱、思维清晰、勇敢坚强、生活自理,这些对于我们家长就足够了。在东东就读2年级时,希之星中心成立了,我们就像母校一样,时时会去看看、坐坐,开导一些新来的唐宝爸妈,希望大家正视唐氏征,以一颗平常心对待,尽早干预康复唐宝宝,他们的明天会更美好。

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中心简介:上海希之星公益发展中心致力于孤独症(自闭症)儿童、智障儿童、多动症儿童、学习障碍症及发育迟缓等儿童的康复训练。
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